Σε ποιον ανήκει πραγματικά η υγεία μας;

Η τελευταία δεκαετία έφερε στο καθημερινό μας λεξιλόγιο νέες έννοιες, άμεσα προσαρμοσμένες με τις θεαματικές τεχνολογικές εξελίξεις. Οι «έξυπνες» συσκευές, όπως κινητά, ρολόγια, βραχιόλια ή tablets, και τα «μεγαδεδομένα» −ή, αλλιώς, Big Data− είναι μόνο μερικές από αυτές τις λέξεις οι οποίες συνοδεύουν τα πλέον δημοφιλή τεχνολογικά επιτεύγματα των αρχών του 21ου αιώνα.

H κατασκευή φορετών συσκευών (wearables), που συνδέονται μέσω διαδικτύου για να αλληλεπιδρούν οι χρήστες μεταξύ τους σε πραγματικό χρόνο και η ταυτόχρονη άντληση ασύλληπτου μεγέθους ψηφιακών δεδομένων έφεραν τεράστιες αλλαγές στη ζωή εκατομμυρίων πολιτών. Οι αλλαγές αυτές επικεντρώθηκαν στη συλλογή μεγαδεδομένων από τις καθημερινές μας αθλητικές δραστηριότητες ως την αναλυτική καταγραφή και την απεικόνιση της υγείας μας. Και όταν οι πληροφορίες των Big Data της υγείας κάθε ατόμου στοιβάζονται σε γιγαντιαία ψηφιακά «βουνά» πληροφοριών, είμαστε υποχρεωμένοι να αναζητήσουμε τις βέλτιστες πρακτικές για τη χρήση και την προστασία τους.

«Η εξάπλωση των ‘‘έξυπνων’’ συσκευών και τεχνολογιών αυτορρύθμισης, αυτοδιάγνωσης και αυτοθεραπείας μας απομακρύνει από το ιατρικό σώμα με την κλασική έννοια του όρου» σημειώνει στο Fortune ο ομότιμος καθηγητής Οικονομικών της Υγείας της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας Γιάννης Κυριόπουλος.

«Ο γιατρός γίνεται περισσότερο ένας διαχειριστής των πληροφοριών που μεταδίδουμε εμείς ηλεκτρονικά, τηλεφωνικά ή με φυσική επαφή». Για τον ίδιο, η έκρηξη της χρήσης «έξυπνων» συσκευών και εφαρμογών υγείας έχει ήδη αναδείξει μια σειρά από προτερήματα, αλλά και παγίδες. Η μαζική συλλογή ιατρικών δεδομένων μέσω των δικτυωμένων συστημάτων υγείας, αλλά και η χρήση συσκευών παρακολούθησης και καταγραφής πληροφοριών υγειονομικού περιεχομένου, συνιστούν μια μοναδική ευκαιρία για τη βελτίωση της υγειονομικής πολιτικής σε εθνικό επίπεδο, την καλύτερη κατανομή των πόρων και την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση.

Προκαλούν, ωστόσο, και ορισμένα ζητήματα, στα οποία καλούνται να απαντήσουν το ιατρικό προσωπικό, καθώς και οι ασθενείς. «Ο μεγάλος όγκος δεδομένων μπορεί να προκαλέσει σύγχυση. Στη διεθνή βιβλιογραφία των τελευταίων ετών πληθαίνουν οι επιστημονικές δημοσιεύσεις, σύμφωνα με τις οποίες η πλημμυρίδα αυτών των πληροφοριών είναι δυσχερής στη διαχείριση και τον έλεγχο, και πολλές φορές παράγει συστημικά σφάλματα. Απόδειξη είναι ότι η τρίτη αιτία νοσηρότητας και θνησιμότητας στις ΗΠΑ, μετά τις καρδιοπάθειες και τα νεοπλάσματα, είναι οι ιατρικές παρεμβάσεις».

Επιπλέον, όπως τονίζει ο Γιάννης Κυριόπουλος, τίθεται το θέμα της ασφάλειας των ψηφιακών δεδομένων υγείας και του ελέγχου της διαχείρισής τους. «Αυτό το διπλό ζήτημα μπορεί να προσδώσει πρόσθετη εξουσία στην κορυφή της πυραμίδας της ιατρικής ελίτ ή αυτών που ελέγχουν τα δεδομένα. Κατά συνέπεια, μπορούν κάλλιστα να ανακατανέμουν πόρους σύμφωνα με τα δικά τους συμφέροντα, μακριά από τις αποφάσεις που η κοινωνία, η πολιτική ή το σύστημα υγείας παράγει με τις κλασικές διαδικασίες».

Η χρήση των μεγαδεδομένων και των «έξυπνων» συσκευών υγείας μπορεί αδιαμφισβήτητα να σώσει ζωές. Είτε μέσω της διαρκούς ενημέρωσης του ψηφιακού ιατρικού φακέλου του ασθενούς, είτε σε περιπτώσεις όπως οι ειδοποιήσεις πραγματικού χρόνου, επιτυγχάνονται η αναλυτική πρόβλεψη, η ορθή χάραξη στρατηγικής θεραπευτικής αγωγής ή ακόμη και η τηλεΐαση. Αυτή η πολύ μεγάλη γκάμα χρήσεων των νέων τεχνολογιών στις ιατρικές επιστήμες γέννησε τη διαρκώς αναπτυσσόμενη βιομηχανία της «ηλεκτρονικής υγείας» − ή, αλλιώς, eHealth. Μέσω αυτής, η πρακτική της συλλογής και αποθήκευσης μεγαδεδομένων υγείας επεκτάθηκε σε ιδιωτικό και δημόσιο τομέα και τροφοδότησε με πολύτιμα δεδομένα τα ερευνητικά κέντρα, τα πανεπιστημιακά ιδρύματα, τις φαρμακευτικές εταιρείες και τις άμεσα ή έμμεσα εμπλεκόμενες βιομηχανίες. Μεταξύ των τελευταίων τοποθετείται η τάση της «κινητής υγείας» (mHealth), η οποία βρίσκει εφαρμογή στα γνωστά σε όλους «έξυπνα» ρολόγια ή βραχιόλια − συσκευές οι οποίες καταγράφουν και αποθηκεύουν μια σχεδόν ατελείωτη σειρά από δεδομένα, όπως οι παλμοί μας κατά τη διάρκεια του ύπνου ή τα όρια ινσουλίνης ενός διαβητικού.

Σύμφωνα με έρευνα της Grand View Research, η παγκόσμια αγορά του mHealth αναμένεται να ξεπεράσει ως το 2020 τα 49 δισ. δολάρια, ενώ το 2012 το μέγεθός της ήταν μόλις 1,95 δισ. δολάρια. Παράλληλα, η αγορά των «έξυπνων» φορετών συσκευών εκτινάσσεται χρόνο με τον χρόνο. Με βάση τα δεδομένα από την έρευνα της εταιρείας τεχνολογικών ερευνών Gatner (αρχές 2016), το 2015 πωλήθηκαν περισσότερες από 230 εκατ. φορετές συσκευές, ενώ ως το 2017 οι πωλήσεις αναμένεται να φτάσουν τα 322 εκατ. κομμάτια. «Οι νέες αυτές συσκευές θα συνεχίσουν να αυξάνονται» παραδέχεται ο Γιάννης Κυριόπουλος. «Μέσω αυτών, ένα μεγάλο μέρος της ιατρικής θα ασκείται με τη μέθοδο της αυτοδιάγνωσης και της αυτοθεραπείας. Ακριβώς αυτή τη διαδικασία είναι δυνατόν κάποιος να υποκλέψει, με στόχο την κερδοσκοπία και την εκμετάλλευση της κατάστασης της υγείας του ασθενούς».

Για τον ομότιμο καθηγητή Οικονομικών της Υγείας, πέρα από την ψηφιακή διασφάλισή τους, είναι απαραίτητοι η θεσμική θωράκιση και ο δημόσιος έλεγχος των δεδομένων υγείας, τα οποία βρίσκονται σε δημόσιο δίκτυο ή στο διαδικτυακό «σύννεφο» των ιδιωτικών εταιρειών συλλογής και διαχείρισής τους. «Αυτά τα δεδομένα αποτελούν έναν πλούτο τον οποίο συνήθως η κοινή γνώμη δεν αντιλαμβάνεται ή δεν αναγνωρίζει. Γι’ αυτό είναι απαραίτητο να διατίθενται υπό ορισμένους όρους σ’ αυτούς που χαράσσουν την πολιτική, πραγματοποιούν έρευνες ή και σε επιχειρήσεις, υπό την προϋπόθεση ότι τα προσωπικά δεδομένα είναι ασφαλή και κλειδωμένα». Δηλαδή, όπως εξηγεί, ένα ολοκληρωμένο θεσμικό πλαίσιο με επίκεντρό του τον πολίτη. «Χρειαζόμαστε ένα σημείο στο οποίο η πρόσβαση μπορεί να είναι ολοκληρωμένη για τον ασθενή ή τον γιατρό που έχει εξουσιοδοτήσει, και περιορισμένη για άλλους επαγγελματίες υγείας» τονίζει ο Γιάννης Κυριόπουλος. «Δεν έχουμε αυτή τη στιγμή αποφασίσει σε θεσμικό και σε τεχνολογικό επίπεδο κάτι συναφές, παρά το γεγονός ότι η ατμομηχανή των Big Data έρχεται με μεγάλη ταχύτητα».

Σχολιάζοντας, όμως, και το πολύ σημαντικό ζήτημα του υπό διαμόρφωση πλαισίου της οικειοθελούς παροχής προσωπικών δεδομένων υγείας μέσω «έξυπνων» συσκευών ή εφαρμογών, ο Γιάννης Κυριόπουλος είναι κατηγορηματικός. Θεωρεί πως η συζήτηση σε παγκόσμιο επίπεδο σχετικά με τα θέματα βιοηθικής για τα Big Data υγείας είναι ελλιπής. Για τον ίδιο βασικό λόγο αυτής της εξέλιξης αποτελεί το γεγονός ότι το αίτημα μιας κοινωνικοοικονομικής και βιοηθικής αξιολόγησης «δεν έχει να προσφέρει τα κέρδη που φέρνει η γρήγορη εκμετάλλευση των Big Data στη βιομηχανία τού τεταρτογενούς τομέα πληροφοριών».

Θεωρεί, μάλιστα, ότι η κοινή γνώμη δεν πρέπει να θεωρεί αυτό το αίτημα ως μια φιλολογία, αλλά να το αντιμετωπίσει σαν μια πολύ σοβαρή υπόθεση πολιτικής και κουλτούρας. Μόνο τότε θα καταφέρουμε να παραδεχτούμε ότι η υγεία μας και τα δεδομένα που την αφορούν βρίσκονται υπό τον πλήρη έλεγχό μας.

* To κείμενο δημοσιεύεται στο περιοδικό Fortune που κυκλοφορεί στα περίπτερα.