Υποστηρίζοντας την αναβάθμιση της υγειονομικής φροντίδας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα
Γράφει η Cornelia Zanetti, Γενική Διευθύντρια της Takeda Ελλάδας, Κύπρου και Μάλτας
Χρόνιες και σοβαρές, ακόμη και απειλητικές για τη ζωή του ασθενούς, οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τα συστήματα υγείας παγκοσμίως.
Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 6.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν περίπου το 6% του πληθυσμού της Ευρώπης, δηλαδή περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις υπολογίζονται σε 600.000 περίπου, πολλοί από τους οποίους, πέρα από το συχνά εξουθενωτικό σωματικό και ψυχικό φορτίο του νοσήματος με το οποίο ζουν, υφίστανται τις συνέπειες της καθυστερημένης διάγνωσης, του μικρού αριθμού εγκεκριμένων θεραπειών αλλά και των δυσχερειών πρόσβασης σε αυτές (1).
Ωστόσο, οι ασθενείς δεν αποτελούν μόνο δεδομένα σε μια στατιστική ανάλυση. Είναι άνθρωποι με όνειρα, ελπίδες και δικαίωμα σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Στην Takeda, μια βιοφαρμακευτική εταιρεία με ηγετική θέση στον τομέα των σπάνιων παθήσεων και με μία από τις βασικές της αξίες να αποτυπώνεται στη φράση «Προτεραιότητα στον Ασθενή», χρέος μας είναι να διασφαλίσουμε το δικαίωμα αυτό. Με ετήσιες επενδύσεις ύψους 4,8 δισεκατομμυρίων ευρώ στην Έρευνα και Ανάπτυξη για τις σπάνιες παθήσεις παγκοσμίως, εργαζόμαστε για την αναζήτηση νέων θεραπειών, ενώ παράλληλα υλοποιούμε προγράμματα υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.
Ταυτόχρονα, αναγνωρίζουμε ότι για την αντιμετώπιση των πολυάριθμων προκλήσεων που συναντούν οι ασθενείς στην Ελλάδα, απαιτείται μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις, βασισμένη σε πραγματικά δεδομένα ασθενών και σε μεταρρυθμιστικές αλλαγές στο σύστημα υγείας. Ένα σύστημα υγείας που, επιβαρυμένο από τις υψηλές υποχρεωτικές επιστροφές εκ μέρους των φαρμακευτικών εταιρειών, τη χαμηλή σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο δημόσια κατά κεφαλήν φαρμακευτική δαπάνη των τελευταίων ετών (2) και ένα πολύπλοκο ρυθμιστικό πλαίσιο για τα ορφανά φάρμακα, αδυνατεί να ανταποκριθεί πλήρως στις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών αυτής της ιδιαίτερης κατηγορίας.
Για όλους τους παραπάνω λόγους, στην Takeda Ελλάδας υποστηρίζουμε ενεργά την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης που θα αποτελέσει βασικό εργαλείο για την επιτάχυνση της διάγνωσης, τη βελτίωση της πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες και την ενίσχυση των υποδομών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.
Η υιοθέτηση ενός ευέλικτου συστήματος τιμολόγησης και αποζημίωσης των ορφανών φαρμάκων, αποτελεί βήμα καθοριστικής σημασίας για τη βελτίωση της πρόσβασης. Η ιδιαιτερότητα αυτών των φαρμάκων, τα οποία απευθύνονται σε μικρούς πληθυσμούς ασθενών, απαιτεί ένα σύστημα που να λαμβάνει υπόψη το υψηλό κόστος ανάπτυξης και παραγωγής τους. Για αυτόν τον λόγο, είναι απαραίτητη η θέσπιση ενός ξεχωριστού προϋπολογισμού για τα ορφανά φάρμακα, που θα διασφαλίζει ότι θα είναι διαθέσιμα στους ασθενείς, χωρίς να επιβαρύνεται ο γενικός προϋπολογισμός για τη φαρμακευτική δαπάνη. Ένα τέτοιο μέτρο θα βοηθήσει παράλληλα τις φαρμακευτικές εταιρείες να συνεχίσουν να επενδύουν στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων. Ταυτόχρονα, ένα ευέλικτο σύστημα τιμολόγησης και αποζημίωσης των ορφανών φαρμάκων θα επιτρέψει την ταχύτερη έγκριση και αποζημίωσή τους.
Ένα άλλο μεγάλο εμπόδιο που μπορεί να αντιμετωπιστεί μέσω του Σχεδίου Δράσης, είναι η καθυστερημένη διάγνωση, καθώς κατά μέσο όρο μεσολαβούν έξι χρόνια από την εμφάνιση συμπτωμάτων έως την ταυτοποίηση της πάθησης, με συνέπεια να καθυστερεί η θεραπευτική παρέμβαση και να επιδεινώνεται η πρόγνωση (1).
Η ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και η διασύνδεσή της με εξειδικευμένα κέντρα αναφοράς κρίνεται επομένως αναγκαία. Αντίστοιχα, είναι σημαντική, η εξειδίκευση της εκπαίδευσης των Επαγγελματιών Υγείας ώστε να αναγνωρίζουν τα πρώιμα συμπτώματα των σπάνιων παθήσεων και να παραπέμπουν εγκαίρως τους ασθενείς σε κέντρα αναφοράς για τη λήψη έγκαιρης διάγνωσης.
Η δημιουργία ενός εθνικού μητρώου ασθενών με σπάνιες παθήσεις θα επιτρέψει τη συγκέντρωση και ανάλυση πολύτιμων δεδομένων, όπως η συχνότητα εμφάνισης των νοσημάτων στη χώρα μας, οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών και η αποτελεσματικότητα των θεραπειών, συμβάλλοντας στον σχεδιασμό στοχευμένων και πιο αποτελεσματικών πολιτικών.
Ένα καθοριστικής σημασίας μέτρο προς την ίδια κατεύθυνση είναι η θέσπιση κινήτρων για επενδύσεις στην Έρευνα και Ανάπτυξη. Οι κλινικές μελέτες, που αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της διαδικασίας εξέλιξης νέων θεραπειών, προσφέρουν τη δυνατότητα χορήγησης σε ασθενείς καινοτόμων θεραπειών πριν αυτές κυκλοφορήσουν στην αγορά. Ειδικά για τις σπάνιες παθήσεις, όπου οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες, η κλινική έρευνα είναι ζωτικής σημασίας. Η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ Πανεπιστημιακών Ιδρυμάτων, ερευνητικών κέντρων και φαρμακευτικών εταιρειών, σε συνδυασμό με την απλοποίηση των διαδικασιών έγκρισης νέων κλινικών μελετών αναμφίβολα θα διευκολύνουν τη διεξαγωγή τους και θα συμβάλουν στην προσέλκυση περισσότερων επενδύσεων στη χώρα μας.
Για όλους εμάς στην Takeda, ένα φωτεινότερο μέλλον για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σημαίνει ένα μέλλον όπου όλοι έχουν απρόσκοπτη και έγκαιρη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή τους. Δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να προωθούμε τη συνεργασία μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων μερών για την εφαρμογή των αναγκαίων μεταρρυθμίσεων, ώστε να δημιουργηθεί ένα σύστημα υγείας που θα ικανοποιεί τις ανάγκες της μικρής αλλά πολύ σημαντικής κοινότητας των «σπάνιων» ασθενών.
C-ANPROM/GR/NON/0007/FEB25
