ALS: Οι νέες κλινικές μελέτες φέρνουν αχτίδα ελπίδας για το μέλλον των ασθενών
Η εκδήλωση για την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), που πραγματοποιήθηκε στις 3 Οκτωβρίου στο κατάμεστο αμφιθέατρο του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, άνοιξε ένα «παράθυρο αισιοδοξίας» για την πρόοδο στην αντιμετώπιση αυτής της εξαιρετικά δύσκολης νευροεκφυλιστικής ασθένειας. Ο κύριος ομιλητής, ο διακεκριμένος επιστήμονας δρ. James D. Berry από το Massachusetts General Hospital του Χάρβαρντ, ταξίδεψε στην Ελλάδα με πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα της Elvial, προκειμένου να ενημερώσει το κοινό και την επιστημονική κοινότητα για τις πιο πρόσφατες εξελίξεις στην έρευνα για την ALS. Ο δρ. Berry τόνισε ότι βρισκόμαστε σε ένα καθοριστικό σημείο στην πορεία της νόσου, υπογραμμίζοντας ότι «το πιο ενθαρρυντικό είναι πως πολλές κλινικές μελέτες βρίσκονται σε εξέλιξη, στοχεύοντας σε διαφορετικές πτυχές της ALS».
Ο δρ. Berry μίλησε με ενθουσιασμό για τις πρωτοποριακές θεραπείες που είναι ήδη διαθέσιμες και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, και έκανε ιδιαίτερη μνεία στη συνεχή εξέλιξη της κλινικής έρευνας, που μπορεί να οδηγήσει σε νέες ανακαλύψεις. Υπογράμμισε ωστόσο, την ανάγκη για επικοινωνία και συνεργασία μεταξύ των ερευνητικών κέντρων παγκοσμίως, καθώς και για επαρκή χρηματοδότηση, η οποία θα επιτρέψει την περαιτέρω πρόοδο στην αντιμετώπιση της ALS.
Σύμφωνα με τον δρ. Berry, οι ασθενείς με ALS θα λάβουν τουλάχιστον μία λανθασμένη διάγνωση και έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στα χαρακτηριστικά της ασθένειας, στα συμπτώματα και στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.
Η κατάσταση στην Ελλάδα
Η ALS είναι μια ασθένεια με σοβαρές επιπτώσεις τόσο για τους ασθενείς όσο και για τις οικογένειές τους. Στην Ελλάδα, οι καταγεγραμμένοι πάσχοντες είναι περίπου 1.100 και αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινότητά τους, καθώς οι θεραπείες που απαιτούνται είναι πολυδάπανες και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα δεν είναι πάντα εύκολη. Ο μέσος όρος επιβίωσης ενός ασθενή με ALS είναι 3 έως 5 χρόνια.
Από την πλευρά του, ο καθηγητής και διευθυντής της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του ΑΠΘ, Βασίλης Κιμισκίδης, τόνισε ότι η αντιμετώπιση της ALS απαιτεί μια διεπιστημονική προσέγγιση, η οποία συνδυάζει την ιατρική, την τεχνολογία και την κοινωνική φροντίδα. Έκανε δε, ιδιαίτερη αναφορά στην τηλενευρολογία για την παρακολούθηση των ασθενών εξ αποστάσεως, αλλά και την καταγραφή των δεδομένων τους, ενέργειες που θα αποτελέσουν κρίσιμα βήματα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. «Υπάρχει μια επείγουσα αναγκαιότητα, αφενός για την εξεύρεση νέων αποτελεσματικών θεραπειών, αφετέρου για την ανάληψη δράσεων, με στόχο τη βελτίωση της διαχείρισης της καθημερινής ζωής των ασθενών».
Στην εκδήλωσε παρευρέθηκε ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος δεσμεύτηκε ότι το κράτος θα υποστηρίξει οικονομικά τις αποτελεσματικές θεραπείες. «Η ALS είναι μια φοβερή ασθένεια, οι οικογένειες σηκώνουν πολύ βαρύ σταυρό. Αν είναι να γίνει η ζωή των ασθενών έστω και λίγο καλύτερη, δεν υπάρχει περίπτωση να μην πάρω την απόφαση να έρθει στη χώρα μας μια νέα θεραπεία. Θέλω να είστε απολύτως βέβαιοι ότι δεν υπάρχει θέμα κόστους, αν είναι να πάρουμε τέτοιες αποφάσεις. Αν τα φάρμακα δουλεύουν αποδεδειγμένα, το καθήκον μας είναι να τα πληρώνουμε».
Σε έναν κόσμο όπου οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες αποτελούν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για την ιατρική κοινότητα, οι εξελίξεις στην αντιμετώπιση της ALS φέρνουν μια αχτίδα ελπίδας. Όπως τόνισε ο δρ. James Berry, τόσο στην εκδήλωση που έλαβε χώρα στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, όσο και σε αντίστοιχη διοργάνωση της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του ΑΠΘ και του Εργαστηρίου Κλινικής Νευροφυσιολογίας, «η συνεργασία επιστημόνων, κυβερνήσεων και οργανισμών δημιουργεί ένα πιο αισιόδοξο μέλλον για τους ασθενείς με ALS από ποτέ άλλοτε».
